José David Marco es un niño valenciano de 7 años que, desde que el pasado mes de agosto, padece glioma de tronco cerebral difuso (DIPG, por sus siglas en inglés). Se trata de un tipo de cáncer cerebral infantil raro, muy agresivo y para el que no existe cura (el 90% de los afectados muere a los dos años de ser diagnosticados). El pasado mes de diciembre, contamos el caso deLucía Chamorro, una niña leonesa de la misma edad que José David, que sufre la misma enfermedad. La diferencia entre ambos es que Lucía está participando en el primer ensayo clínico del mundo para pacientes con DIPG, que se realiza en el Hospital San Joan de Déu (Barcelona), pero José David no ha podido acceder a este ensayo porque su tumor sigue creciendo.
Por María Fernández:
Aunque la puerta de Barcelona permanece cerrada por el momento, el 14 de febrero, José David empezará a recibir un tratamiento de inmunoterapia en Colonia (Alemania), con la esperanza de que su tumor se reduzca y pueda ser admitido en Barcelona. “Nos dijeron que con el tratamiento de Barcelona su tumor podría crecer más y que fuera peor para el niño, pero creo que es peor quedarnos abandonados a nuestra suerte”, lamenta José Manuel Marco, padre del pequeño, en una conversación con Diariocrítico.
La pesadilla de José David comenzó el pasado mes de agosto. “Estábamos viendo la final de la Supercopa de Europa (9 de agosto), y cuando llegó el gol de la victoria del Real Madrid, mi hijo lo celebró gritando con mucha fuerza. Me hizo gracia y le pedí que repitiera la celebración para grabar un audio y enviárselo a su madre. En ese momento, se desvaneció en mis brazos y nos fuimos directamente al hospital 9 de Octubre (Valencia), desde donde nos derivaron al hospital La Fe. Allí le realizaron una resonancia magnética y nos dijeron que tenía este tumor”, recuerda José Manuel.
El cáncer ya había sacudido las vidas de estos padres, militares de profesión, cuando nació la hermana pequeña de José David, Naira, que ahora tiene 5 años. “Mi hija nació con cáncer, el neuroblastoma, y tuvo que recibir quimioterapia con 14 días de vida. Tuvo una parada e incluso estuvo dos meses en coma, pero logró salir y ahora está sana”.
Esta vez el golpe ha sido más fuerte porque, desde el principio, la “única opción que nos dieron los médicos era la quimioterapia paliativa y disfrutar del tiempo que le quedara al niño”. José Manuel cuenta que “en el hospital de La Fe tiran la toalla desde el principio; hace poco se murió allí otro niño con este tumor y a mi hijo le querían dar el mismo tratamiento, que saben que no funciona”.
“No hemos tenido ayuda por parte del hospital de La Fe, que ni siquiera nos ha dado información ni alternativas. Cuando me dijeron que el tumor no tenía cura empecé a buscar ensayos clínicos. Encontré el ensayo clínico de Barcelona y nos aceptaron, pero cuando íbamos a viajar para empezar el tratamiento, el estado de salud de mi hijo empeoró, su tumor volvió a crecer y tuvo que ser operado de urgencia por hidrocefalia”, explica el padre de José David. Para participar en este ensayo pionero en el mundo, los pacientes deben cumplir varios requisitos: que hayan pasado menos de 100 días desde la última sesión de radioterapia, haber estado 4 semanas sin recibir quimioterapia y que el tumor haya respondido a la radioterapia.
“Cuando nos dijeron que no nos cogían en Barcelona nos quedamos desmoralizados, pero aun así quisimos volver a intentarlo, y el 28 de diciembre le hicimos una resonancia en la que se vio que el tumor había dejado de crecer durante dos meses, así que le envié las fotografías al doctor Andrés Morales (especialista en Neurooncología pediátrica e investigador principal del ensayo clínico). El doctor me dijo que el tumor aún era muy grande por lo que el niño no podía entrar en el ensayo. Me dijo que con este tratamiento se podría inflamar más el tumor y sería peor para el niño, pero creo que es peor quedarnos abandonados a nuestra suerte porque el tumor ha vuelto a crecer y de forma más agresiva, y no ha sido letal como estimaban los médicos”.
Pese al desalentador panorama, los padres de José David no se plantearon tirar dejar de buscar alternativas. Encontraron dos tratamientos: uno en Londres y otro en Colonia (Alemania). “El tratamiento de Londres, ‘CED’, consiste en un tratamiento de quimioterapia que va directamente al tumor a través de la cabeza. Es muy agresivo pero los resultados son positivos porque ayuda a reducir el tamaño del tumor y permite ganar tiempo. José David volvió a empeorar, y nos dijeron desde Londres que no podían administrarle el tratamiento porque el tumor había crecido de nuevo, pero al menos nos dijeron que nunca tirásemos la toalla, e incluso enviaron un protocolo de actuación al hospital de La Fe con idea de que se redujera el tumor para probar este tratamiento, pero la oncóloga de La Fe ni siquiera se dignó a participar en la videoconferencia con los médicos de Londres”.
Uno de esos médicos de Londres contactó con un doctor de Colonia (Alemania), donde se realiza un tratamiento de inmunoterapia, que José David comenzará a recibir a partir del 14 de febrero, con la esperanza de que se reduzca el tamaño del tumor y pueda participar en el ensayo clínico de Barcelona. “Para nosotros, la prioridad es que mi hijo pueda acceder a este ensayo, porque iba a ser el primer niño en participar, y ha pasado de eso, a quedarse fuera”, insiste José Manuel.
La búsqueda de alternativas también llevó a estos padres hasta la doctora Blanca López Ibor, oncóloga infantil del Hospital Montepríncipe (Boadilla del Monte). “Desde el primer momento, la doctora López Ibor comenzó a buscar ensayos clínicos y nos dijo que intentaría todo lo que estuviera en su mano. Así que, con ella, con el tratamiento de Alemania y con el del hospital Niño Jesús (Madrid), vamos a atacar al tumor de todas las formas posibles”.
Desde que fue diagnosticado, José David ha recibido numerosas sesiones de radioterapia y quimioterapia, que combina con diversas terapias alternativas, como acupuntura, ozonoterapia o reiki, y una alimentación estricta basada en comida ecológica, pero su tumor sigue creciendo. “Las terapias alternativas le ayudan a seguir estando fuerte, y está bien de ánimo, pero ahora no puede casi andar, y desde el 16 de enero, su estado ha empeorado mucho”, indica José Manuel.
“La oncología pediátrica en España está abandonada, y lo que se investiga es gracias a los fondos y donaciones de familias que han padecido lo mismo. Esto le puede pasar a cualquier niño, por eso, quiero que la gente se mentalice y se dé cuenta de que estamos solos, el cáncer infantil está abandonado, y aún más los tumores cerebrales”, denuncia José Manuel.
Según este padre, “los oncólogos en España no se informan de nada y no informan a los pacientes sobre ensayos o alternativas; parece que les da vergüenza preguntar a otros médicos o simplemente es que son prepotentes. Además, cada hospital investiga por su cuenta, no hay una coordinación o centro que coordine”.
“Precisamente el martes falleció otro niño enfermo de DIPG en Madrid. Se llamaba Iván Lumbreras, tenía 6 años y luchó 22 meses contra el tumor. Fue atendido en el hospital Gregorio Marañón, donde tampoco informaron a sus padres sobre ensayos abiertos o alternativas”. El padre de José David reclama más investigación. “Hace falta más investigación porque en los últimos 10 años se ha reducido en un 50% la mortalidad por cáncer en adultos, mientras que en niños el descenso es del 30% en lo que se refiere a tumores cerebrales. Basta con ver que solo hay 40 quimioterapias aprobadas para niños, frente a las 120 aprobadas para adultos”.
José Manuel espera iniciar “el viaje de la cadena de esperanzas” con el tratamiento en Colonia, cuyo coste se sitúa entre 30.000 y 40.000 euros. “Mi hijo se va a salvar, se lo merece por todo lo que está aguantando, y aunque todo en su vida ha cambiado, él es fuerte y valiente
Publicado por diario crítico.
